SOINS PALLIATIFS : peut mieux faire pour la Cour des comptes
La Cour des comptes a rendu public, le 11 février 2015, son rapport public annuel qui consacre dans son tome II un chapitre aux soins palliatifs.
Le programme de santé publique incluait un axe Soins palliatifs 2008-2012 prévoyait 3 axes de développement :
- Poursuite du développement de l’offre hospitalière et essor des dispositifs extrahospitaliers
- Elaboration d’une politique de formation et de recherche
- Accompagnement des proches
La Cour des comptes a souhaité savoir à quoi avait abouti ce plan.
Voici un résumé de son analyse.
I. Un accès aux soins palliatifs (SP) encore très insuffisant.
L’observatoire national de fin de vie (ONFV) a fait une estimation en 2011 de la population susceptible de bénéficier de SP.
Sur les 535 451 personnes décédées en 2008, 64 % sont décédées d’une maladie susceptible de bénéficier de ces soins, 67 % étant en hôpital, 59 % en EHPAD et 51 % à domicile.
En 2009, les hospitalisés en court séjour susceptibles d’en bénéficier furent 238 000 et seuls 78 000 ont en effectivement bénéficié. Ce taux a été porté à 135 000 en 2013.
Toutefois aux urgences, sur les 15 000 personnes susceptibles d’en bénéficier, seuls 7, 5 % en ont bénéficié alors que 2/3 sont entrés pour des pathologies à besoin de SP.
Le nombre de personnes en soins de suite et réadaptation avec des soins palliatifs sont passés de 32 000 en 2009 à 34 000 en 2013.
Quant aux hospitalisations à domicile (HAD), les personnes en bénéficiant sont passées de 22 800 en 2011 à 27 000 en 2013.
La Cour des comptes pointe la méconnaissance de la réalité de la prise en charge (PEC) par le défaut de données actualisées, fiables et complètes.
Ceci en fait traduit la difficulté française à faire des soins palliatifs une réelle priorité à la différence de ce que l’on a pu constater à l’étranger comme au Canada ou au Royaume-Uni où les modes de PEC en hôpitaux de jour ou en appartement thérapeutique se sont énormément développées et où volontaires et bénévoles sont fédérés dans un Conseil national des soins palliatifs.
II. Un développement prioritairement centré sur l’hôpital
Les dépenses de l’assurance maladie (AM) pour les soins palliatifs dans les établissements ont représenté près de 1, 6 milliard dont les ¾ en court séjour, 127 millions pour les équipes mobiles et 300 millions pour les soins en HAD
A/ Déploiement d’une PEC graduée
La prise en charge prévoit :
- Des unités de soins palliatifs pour les demandes les plus complexes (USP)
- Des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans des services non consacrés à ce type de soins mais avec des moyens supplémentaires
- Une prise en charge dans des lits non spécifiques.
A ces dispositifs, il faut rajouter les équipes mobiles qui interviennent dans les services internes des établissements à la demande des patients, de leur famille ou des personnels de santé.
60 % des USP et des LISP appartiennent au service public. Le service privé non lucratif représente 26 % des USP et 24 % des LISP tandis que le service privé lucratif ne représente que 12 % des USP et 16 % des LISP.
En ce qui concerne les USP, l’objectif du plan a été atteint avec une progression de 35 % entre 2007 et 2012 et une augmentation globale des lits en USP de 38 %.
La part des LISP a fait un bond de 65 % et les équipes mobiles ont progressé de 24 % (80 % appartiennent au service public).
Les SP en pédiatrie ont bien augmenté aussi. Alors qu’ils étaient centrés sur l’oncologie, ils se sont développés dans les situations de grande prématurité et polyhandicaps.
La formation reste peu développée. En France elle constitue une spécialité complémentaire quand elle est une spécialité à part entière au Royaume-Uni ou en Australie.
Les soins palliatifs sont beaucoup mieux intégré ans les formations des infirmières, en particulier depuis la mise en place de la réforme (LMD).
Quant aux études médicales, elles ne représentent que quelques heures dans leur formation mais se sont développé des Diplômes d’études spécialisées sur le sujet.
B/ Modalités de financement inégalement adaptées
La tarification de l’assurance maladie est incitative au développement des soins palliatifs en court séjour. Par contre leur absence de valorisation en moyen et long séjour est un obstacle à leur développement.
Pourtant on observe une augmentation des maladies chroniques en services de soins de suite et réadaptation (SSR) ou en unité de soins longue durée (USLD).
L’absence de mécanisme de financement spécifique empêche de faire une estimation fine des besoins et constitue un frein au développement de ces soins dans ce type de service.
C/ Persistance de fortes disparités territoriales
Si tous les CHU disposent d’USP, toutes les régions ne disposent pas de CHU et le nombre de lits en USP est très disparates selon les régions : 0 en Guyane et 5, 45 en Nord-Pas de Calais
Pour les LISP, il a été mesuré pour 100 000 habitants, une moyenne de 0 lits en Guyane et 18, 6 en Limousin.
En ce qui concerne les LISP, des régions sont plus chanceuses (Rhône-Alpes, Paris, Pays de la Loire, Midi-Pyrénées que d’autres (Aquitaine, PACA) et pour les USP, Paris, le Nord-Pas de Calais et l’Est sont mieux lotis que la Normandie, l’Auvergne ou le Sud.
Sur une échelle infrarégionales, on retrouve aussi des disparités importantes comme en Basse-Normandie entre l’Orne sous-doté en structure de SP par rapport au Calvados.
III. Une prise en charge extrahospitalière toujours à construire
Si la PEC dans les Etablissement de soins a bien progressé, les progrès restent très limités sur les lieux de vie (domicile, EPHAD, lieux accueillant les personnes en situation de handicaps)
A/ Des PEC à domicile à renforcer
- Mieux articler les interventions
Il existe une multiplicité d’intervenants dans les soins à domicile. Les médecins traitants ont un rôle pivot mais leur degré d’engagement varie beaucoup : les médecins formés et qui peuvent s’appuyés sur un réseau ou un structure d’HAD s’engage plus facilement.
Les réseaux de SP ont contribué aux développements des interventions à domicile. Mais si le programme 2008-2012 prévoyait la création de 50 nouveaux réseaux, l’objectif a été abandonné au profit d’une coordination intégrant la PEC de la douleur, la gérontologie et la cancérologie et les financements pour la création de ces nouveaux réseaux ont disparu dans l’enveloppe consacrée au financement des équipes mobiles au sein des hôpitaux.
Quant à la coordination des différents acteurs (HAD, Services des soins infirmiers à domicile, médecins traitants…), elle est déficiente.
Ainsi le parcours des personnes en fin de vie se traduit par de nombreux allers/retours entre le domicile et l’hôpital mais l’organisation de l’hospitalisation n’est pas adaptée avec un passage quasi obligé aux urgences ou une absence de préparation du retour mobilisant les différents intervenants.
- Faire du développement des SP à domicile un objectif des conventions entre l’assurance maladie et les professionnels de santé
Ainsi l’assurance maladie n’a pas mis en service le dispositif AM/Professionnels de santé libéraux.
Seule la majoration de coordination infirmière a été mise en place.
En fait les discussions ont plus portées sur les grandes thématiques de la Caisse au détriment des priorités gouvernementales et quand elles l’ont été, elles furent discutées profession par profession et non de façon interprofessionnelle.
B/ Un accès aux SP à développer dans les Etablissements médico-sociaux
Les SP en EPHAD se heurte au fait que ces structures sont faiblement médicalisées pour la plupart.
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a mené une expérimentation avec un recours à du temps infirmier de nuit.
Mais l’accès au SP pour les personnes en situation de handicap reste très inégal alors même que l’espérance de vie de ces personnes augmente et que des questions concernant les décisions de fins de vie se posent.
C/ Un faible soutien à l’entourage des malades
Les PEC palliatives à domicile sont difficiles : insuffisance de la disponibilité des familles, lourdeur de l’accompagnement, coût du maintien à domicile…
Une loi de 1999 a créé un Congé de solidarité familiale mais les décrets afférents n’ont été pris qu’en 2008. L’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie, voulu par la loi Léonetti de 2005 n’a vu le jour qu’en 2010 et le nombre de bénéficiaires reste limité (1283 entre 2012 et 2014).
Le programme 2008-2012 a souhaité voir la création de Maison d’accompagnement pour prévenir l’épuisement des aidants familiaux. L’expérimentation prévoyait la création de 3 maisons mais le dispositif s’est révélé peu concluant par insuffisance de la médicalisation par rapport aux besoins.
Enfin le maintien à domicile peut coûter cher. Le programme 2008-2012 a permis le développement du financement par l’assurance maladie d’heure d’aide et de matériel à travers le Fonds national d’action sanitaire et sociale mais le mécanisme est limité, peu connu et donc peu mobilisé.
En conclusion,
Des 3 priorités de santé publique du programme 2008-2012 (soins palliatifs, Alzheimer, cancérologie), les soins palliatifs est l’axe qui a le moins réussi à combler ses retards et les inégalités.
Il y a eu une bonne et forte progression dans les établissements de santé, mais la prise en charge à domicile et dans les Etablissements médico-sociaux reste déficiente.
Les professionnels de santé libéraux ne sont pas assez mobilisés. La vision des soins palliatifs reste centrée sur l’hôpital et le technique au détriment d’un accompagnement de proximité et le soutien des aidants est peu développé.
Source : Cour des comptes
